L’équipe du CRCM

Une équipe pluridisciplinaire

Les professionnels chargés de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose au sein du CRCM de Roscoff sont multiples.

L’équipe pluridisciplinaire a pour objectif d’assurer un suivi et un accompagnement les plus complets et personnalisés possibles pour chaque patient.

  • médecins adultes et pédiatriques
  • cadre de santé
  • infirmières
  • kinésithérapeutes
  • aides-soignantes
  • secrétaires
  • pharmaciens
  • diététiciennes
  • psychologues
  • assistantes sociales
  • enseignants d’activités physiques adaptées
  • art-thérapeute

Une prise en charge globale

Les professionnels se réunissent chaque semaine en staff pour discuter des dossiers des patients.

Ils assurent également le lien avec les équipes soignantes d’autres CRCM lors des transferts de patients (déménagement, études…) ou lors d’une démarche de transplantation.

D’autres services interviennent également lors des venues en hôpital de jour ou séjours des patients : explorations fonctionnelles respiratoires, laboratoire de bactériologie, radiologie, etc.

Les référents métier

Médecin

Dr Sophie Ramel – Responsable du CRCM – 02 98 29 39 25

Infirmière coordinatrice

Aurélie Caroff – 02 98 29 39 73

Infirmière coordinatrice

Françoise Le Ber – 02 98 29 39 73

Infirmière coordinatrice

Sandrine Paul – 02 98 29 33 60

Infirmière coordinatrice

Marie Claude Quillévéré – 02 98 29 39 73

Le collectif patients / parents

Le collectif des Parents-Patients référents du CRCM de Roscoff a été mis en place depuis septembre 2019.

Il est composé de deux parents : Chantal Le Boucher et Sophie Le Roux

Un patient non transplanté : Fabrice Pecha

Un patient transplanté : Alexandre Grannec

Le rôle des référents est :

  • d’aider l’équipe du CRCM à mieux vous tenir informés de la vie du centre, en participant par exemple à la rédaction d’une « newsletter »
  • d’être à l’écoute des besoins et attentes des patients et de leurs familles : vous pouvez les joindre directement.
  • d’être les porte-paroles des patients et de leurs proches lors des différentes réunions de professionnels
  • d’être force de proposition dans notre souci constant d’améliorer la qualité de la prise en charge de notre CRCM

Organismes et associations partenaires

Filière Muco-CFTR

La Filière de santé nationale maladies rares Muco-CFTR couvre un domaine d’expertise allant de la mucoviscidose à toutes les pathologies liées à une anomalie du gène CFTR. Elle coordonne l’action des 47 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose répartis sur le territoire français, incluant l’île de la Réunion.

Association Grégory Lemarchal

Née en 2007 après le décès du chanteur, l’association Grégory Lemarchal concentre notamment son action sur le financement de la recherche, la sensibilisation au don d’organes ou encore l’information sur la maladie, afin de mobiliser l’opinion publique.

Elle est intervenue à ce jour dans 25 CRCM en France pour réhabiliter les locaux, offrir du matériel et plus globalement, améliorer la qualité de vie des patients.

Association Vaincre la Mucoviscidose

Association de patients créée en 1965, Vaincre la mucoviscidose accompagne les patients et leurs familles dans leur recherche d’informations sur la maladie, les aiguille vers les centres de soins, les soutient pour défendre leurs droits sociaux et professionnels.Elle est également le plus gros financeur privé de la recherche contre la mucoviscidose.

Association Etoiles des Neiges

Depuis 1999, Etoiles des neiges apporte son soutien aux jeunes patients atteints de mucoviscidose grâce à la pratique du sport : organisation de stages sportifs et éducatifs, soutien individuel à la pratique du sport dans leur vie quotidienne, soutien financier aux projets lancés par les enseignants d’activité physique adaptée (APA) dans les CRCM…