L’équipe du CRCM
Une équipe pluridisciplinaire
Les professionnels chargés de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose au sein du CRCM de Roscoff sont multiples.
L’équipe pluridisciplinaire a pour objectif d’assurer un suivi et un accompagnement les plus complets et personnalisés possibles pour chaque patient.
- médecins adultes et pédiatriques
- cadre de santé
- infirmières
- kinésithérapeutes
- aides-soignantes
- secrétaires
- pharmaciens
- diététiciennes
- psychologues
- assistantes sociales
- enseignants d’activités physiques adaptées
Une prise en charge globale
Les professionnels se réunissent chaque semaine en staff pour discuter des dossiers des patients.
Ils assurent également le lien avec les équipes soignantes d’autres CRCM lors des transferts de patients (déménagement, études…) ou lors d’une démarche de transplantation.
D’autres services interviennent également lors des venues en hôpital de jour ou séjours des patients : explorations fonctionnelles respiratoires, laboratoire de bactériologie, radiologie, etc.
Trombinoscope de l’équipe
Médecins
 Dr Sophie Ramel |
 Dr Jean Le Bihan |
 Dr Thomas Ropars |
 Dr Diane Thomasson |
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Cadre de santé
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Infirmières
 Aurélie Caroff (coordinatrice) |
 Francoise Le Ber (coordinatrice) |
 Esther Le Meur |
 Marie Claude Quillivéré (coordinatrice) |
 Marina Miossec (SSNAd) |
Kinésithérapeutes
 Urielle Cogen |
 Hervé Paul |
 Olivier Meurisse |
 Emmy Van Der Bruck |
Aide-soignante
 Audrey Crenn |
Techniciennes EFR
 Caroline Colpart |
 Caroline De Kerdrel |
 Cathy Prigent |
Secrétaires
 Vanessa Labrousse |
 Nathalie Latour |
 Morgane Le Men |
Pharmaciens
 Eric Beaugendre |
 Marion Buyse |
Diététiciennes
 Laurence Audran |
 Margaux Mével |
 Noémie Daaou |
Psychologues
 Catherine Auffret |
 Julie Quéré |
Assistante sociale
 Fanny Madec |
Enseignants en Activité Physique Adaptée
 Aëlig Aubrée |
 Aline Dubois |
 Christelle Berrou |
 Sarah Viaud |
 Simon Urien |
Autres professionnels
 Morgane Auffret (IDE recherche clinique et Référente PNRC) |
 Jocelyne Pengam (TEC, Référente PNRC, référente Registre National de la Mucoviscidose) |
Marion Buyse (pharmacien et équipe recherche) |
 Elise Bonomo-Jouzel (Coordonnatrice administrative CRCM et RMO) |
Le collectif patients / parents
Le collectif des Parents-Patients référents du CRCM de Roscoff a été mis en place depuis septembre 2019.
Il est composé de deux parents : Chantal Le Boucher et Sophie Le Roux
Un patient non transplanté : Fabrice Pecha
Un patient transplanté : Alexandre Grannec
Le rôle des référents est :
- d’aider l’équipe du CRCM à mieux vous tenir informés de la vie du centre, en participant par exemple à la rédaction d’une « newsletter »
- d’être à l’écoute des besoins et attentes des patients et de leurs familles : vous pouvez les joindre directement.
- d’être les porte-paroles des patients et de leurs proches lors des différentes réunions de professionnels
- d’être force de proposition dans notre souci constant d’améliorer la qualité de la prise en charge de notre CRCM
Organismes et associations partenaires
Filière Muco-CFTR
La Filière de santé nationale maladies rares Muco-CFTR couvre un domaine d’expertise allant de la mucoviscidose à toutes les pathologies liées à une anomalie du gène CFTR. Elle coordonne l’action des 47 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose répartis sur le territoire français, incluant l’île de la Réunion.
Association Grégory Lemarchal
Née en 2007 après le décès du chanteur, l’association Grégory Lemarchal concentre notamment son action sur le financement de la recherche, la sensibilisation au don d’organes ou encore l’information sur la maladie, afin de mobiliser l’opinion publique.
Elle est intervenue à ce jour dans 25 CRCM en France pour réhabiliter les locaux, offrir du matériel et plus globalement, améliorer la qualité de vie des patients.
Association MUCO 29
MUCO 29 est une association caritative créée en 1987 qui a pour objectif de récolter des fonds pour aider la recherche contre la mucoviscidose.
Parmi ses actions, l’organisation d’un tournoi de football caritatif annuel, ou encore la vente de maillots de sportifs professionnels.
Association Vaincre la Mucoviscidose
Association de patients créée en 1965, Vaincre la mucoviscidose accompagne les patients et leurs familles dans leur recherche d’informations sur la maladie, les aiguille vers les centres de soins, les soutient pour défendre leurs droits sociaux et professionnels.Elle est également le plus gros financeur privé de la recherche contre la mucoviscidose.
Association Etoiles des Neiges
Depuis 1999, Etoiles des neiges apporte son soutien aux jeunes patients atteints de mucoviscidose grâce à la pratique du sport : organisation de stages sportifs et éducatifs, soutien individuel à la pratique du sport dans leur vie quotidienne, soutien financier aux projets lancés par les enseignants d’activité physique adaptée (APA) dans les CRCM…
Association La Pierre Le Bigaut
L’association La Pierre Le Bigaut organise chaque année la PLB Muco, une course cycliste. Elle organise aussi la Rando Muco (devenu récemment un événement de Vaincre la Mucoviscidose). La Rando Muco est une journée nature qui rassemble des milliers de pratiquants sportifs (randonneurs, cyclistes, cavaliers, motards…) pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose.
