L’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
L’éducation thérapeutique du patient ou ETP a pour objectif d’aider les patients atteints de maladie chronique, telle que la mucoviscidose, à mieux connaître leur pathologie et gérer leur vie quotidienne. L’ETP favorise l’implication des patients dans les décisions et les actions concernant leur santé.
Dans le cadre de la mucoviscidose, l’éducation thérapeutique est très développée. Il existe une coordination nationale et un groupe de travail (le Gethem) qui rassemble des professionnels de santé, des patients, des parents et des experts.
Ce groupe produit des outils à destination des équipes soignantes mais aussi des familles. Vous pouvez retrouver toutes leurs ressources sur le site Education thérapeutique et Mucoviscidose.
L’ETP au CRCM de Roscoff
Les séances d’éducation thérapeutique vous sont proposées par l’équipe du CRCM en lien avec d’autres professionnels et acteurs de santé.
Les séances se déroulent au CRCM ou dans un autre lieu de soins. Leurs durées sont variables et adaptées à vos besoins.
N’oubliez pas : l’éducation thérapeutique s’adresse à toute personne atteinte de mucoviscidose mais aussi à ses proches !
En pratique
L’ETP s’organise selon 4 grandes étapes :
- Une rencontre privilégiée avec vos soignants pour mieux connaître vos besoins et vos attentes : le diagnostic éducatif
- Un échange pour se mettre d’accord sur les compétences à acquérir et les activités à réaliser : le contrat d’éducation
- Des activités individuelles ou collectives : les séances d’apprentissage
- Un bilan régulier pour faire le point : l’évaluation
Nos programmes d’éducation thérapeutique
Il existe plusieurs programmes d’éducation thérapeutique utilisés au CRCM de Roscoff, en fonction de l’âge du patient ou bien de sa situation.
Education thérapeutique et mucoviscidose : du dépistage à l’âge adulte
Le programme est destiné à tous les âges et est validé par l’Agence Régionale de Santé. Il est mis en place depuis 2010 par l’équipe du centre.
Il va permettre au patient ou à ses proches d’acquérir au fil de sa vie un certain nombre de connaissances et de compétences telles que :
- Connaître et comprendre les besoins autour de la respiration
- Connaître et comprendre les besoins autour de la nutrition
- Comprendre la transmission de la maladie et favoriser le dépistage du gène dans la famille, solliciter un conseil génétique
- Connaître les médicaments et leur rôle
- Connaître ses droits sociaux
- Etc.
L’éducation thérapeutique dans le cadre d’un séjour de réhabilitation
Lors d’un séjour en réadaptation respiratoire, le patient peut se voir proposer plusieurs ateliers d’éducation thérapeutique, après avoir établi un bilan initial avec l’équipe soignante.
Plusieurs outils pourront alors être utilisés par les Enseignants en Activité Physique Adaptée (EAPA) et les kinésithérapeutes : TRX, casque de réalité virtuelle, home trainer, etc.
Dans le cadre des séances individualisées, et en fonction des objectifs déterminés ensemble lors de l’évaluation initiale, des séances spécifiques peuvent être proposées par l’EAPA : TRX, Réalité virtuelle, Home trainer, Cerf-volant…
Le e-learning Hypofertilité masculine et mucoviscidose
L’équipe de Roscoff a développé une formation en ligne, à destination des patients, de leurs proches et des professionnels de santé, sur le thème Hypofertilité masculine.
La sensibilisation auprès des écoles
L’équipe du CRCM peut intervenir au sein des établissements scolaires pour sensibiliser à la pathologie du ou des patient.s accueilli.s et pour assurer la bonne mise en place du Projet d’accueil individualisé (PAI). N’hésitez pas à vous rapprocher des professionnels qui suivent votre enfant pour cela !
